European Chromosome 11 Network e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
European Chromosome 11 Network e.V. ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Das Netzwerk hat etwa 100 Familien aus ganz Europa als Mitglieder.
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Mikroduplikationssyndrom 11p15.4
Chromosom 11p-Deletion, partielle
Jacobsen-Syndrom
Chromosom 11-Anomalie
Chromosom 11, partielle Duplikation des langen Arms
Chromosom 11, partielle Duplikation des kurzen Arms
Chromosom 11q-Deletion, partielle
Chromosom 11-Duplikation, partielle
Distale Duplikation 11q
Chromosom 11-Deletion, partielle
10.128222252.00727195European Chromosome 11 Network e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023